Cud życia
Nasz Dziennik, 2006-06-30Miesiąc przed planowanym terminem porodu pani Ewa Maciejewska dowiedziała
się, że jej dziecko ma bardzo poważną wadę serca. Wiadomość ta bardzo przestraszyła
rodziców, ale nie pozbawiła nadziei. Z wielką energią rozpoczęli walkę o życie
synka. Udało się. Kuba żyje. Dziś ma cztery lata. Jest wielką radością rodziców.
Wspominając trudny czas walki o życie Kuby, pani Ewa Maciejewska mówi, że
do ósmego miesiąca ciąży wszystko było w porządku. Kuba był dzieckiem długo
oczekiwanym, zaplanowanym, kochanym. Jego rodzice bardzo starali się, by mu
nic nie zagrażało. W 20. tygodniu życia Kuba miał zrobione USG, w czasie którego
lekarz nie zauważył żadnych nieprawidłowości, choć one już były.
- Na początku ósmego miesiąca, przed wizytą u lekarza, się zważyłam. Zobaczyłam,
że przez ostatni miesiąc nie przytyłam. To mnie bardzo zaniepokoiło. Powiedziałam
o tym lekarzowi, a on to potwierdził - opowiada mama chłopca.
Zaniepokojony lekarz zalecił USG. Podczas tego badania, które trwało zdecydowanie
dłużej niż wszystkie poprzednie, nic się nie odzywał. - Czułam w środku jakiś
niepokój. Lekarz zawsze był bardzo rozmowny, wesoły, żartował... Powiedział
mi, że dziecko przestało rosnąć, ale nie wie, dlaczego - wspomina Ewa Maciejewska.
To był szok dla rodziców
Zgodnie z zaleceniem lekarza zrobili jeszcze dokładniejsze badanie. Wtedy dowiedzieli
się, że dziecko ma wadę serca. Lekarz nie chciał jednak powiedzieć, jaka to
wada. Odesłał ich do specjalisty - kardiologa prenatalnego.
- Udaliśmy się do lekarza, o którym zebraliśmy bardzo dobre opinie. Czekaliśmy
w ogromnym napięciu, cały czas łudząc się, że ta wada jest lekka. Niestety,
okazało się, że jest ona bardzo poważna i rzadko spotykana. Pani docent Joanna
Dangel powiedziała, że szanse są bardzo małe na to, żeby dziecko mogło żyć
- opowiada pani Ewa.
U Kubusia stwierdzono ekstremalną postać zespołu Ebsteina. Prawa komora serca
oraz płuca były w różnym stopniu niedorozwinięte.
To wszystko razem przemawiało za tym, że będzie tragicznie. - Nie dopuszczaliśmy
tej myśli do siebie, wierzyliśmy, że stanie się cud - mówi mama chłopca.
Rodzice powiedzieli pani docent, że chcą walczyć o dziecko. Że zrobią wszystko,
żeby żyło. - Pierwsze, co nam przyszło do głowy, to myśl, że trzeba będzie
szukać pomocy za granicą. Uważaliśmy, że przy tak poważnej wadzie w Polsce
nie ma szans na przeżycie. Że tutaj nie ma aź tak dobrych lekarzy. Są dobrzy,
ale pewnie nie najlepsi - opowiadają rodzice Kuby.
Wtedy docent Dangel powiedziała, że w Krakowie pracuje lekarz, który specjalizuje
się w ciężkich przypadkach wad serca. Zadzwoniła nawet do Krakowa do profesora
Edwarda Malca, bo o nim mowa. Profesor zgodził się na operację, ale poród musiał
odbyć się w Krakowie.
Szybki poród
Wtedy docent Dangel powiedziała, że dobrze byłoby jeszcze przed porodem zrobić
badanie, pobrać krew z pępowiny, żeby zbadać kariotyp [kariotyp - kompletny
zestaw chromosomów komórki somatycznej organizmu - przyp. M.P.]. Miała nadzieję,
że wynik przyjdzie jeszcze przed porodem. - Docent ostrzegła mnie, że takie
badanie wykonuje się do 20. tygodnia, a nie w 38. To niesie ryzyko, że urodzę
dziecko wcześniej. Ale w 38. tygodniu dziecko jest już donoszone - mówi Ewa
Maciejewska.
Badanie zostało zrobione i
poród rozpoczął się jeszcze w Warszawie. Aby ratować
dziecko, kobieta zgodnie z zaleceniami lekarzy zażyła lekarstwa wstrzymujące
akcję porodową i
wsiadła do pociągu do Krakowa. Karetka jechałaby znacznie
dłużej
W Krakowie lekarze już czekali na państwo Maciejewskich. Kiedy tylko lekarstwa
przestały działać, rozpoczął się poród. Około godz. 23.00 urodził się Kuba.
Ważył 2500 g. - Mały zaraz po odcięciu pępowiny stracił przytomność. Rozpoczęły
się trudne godziny walki o życie chłopca. W końcu podjęli niełatwą decyzję
o transporcie chłopca do Prokocimia, gdzie miał być operowany. To było tylko
siedem i aż siedem kilometrów. Udało się jednak szczęśliwie dowieźć chłopca,
który przez cały czas był w bardzo ciężkim stanie. Nie doszło jednak do wstrzymania
akcji serca i reanimacji. Cały czas tliło się w nim życie, ale bardzo słabiutko
- opowiada kobieta. Ponieważ istniała wielka obawa, że dziecko umrze, ojciec
je ochrzcił.
W Prokocimiu
Profesor Malec - jak sam mówi - w całej literaturze medycznej nie znalazł opisu
operacji, jaką musiał przeprowadzić. Nie było czasu na wykonanie USG, więc
profesor opierał się na badaniu, które zrobiono jeszcze w życiu płodowym.
- Profesor powiedział nam, że w organizmie dziecka na pewno doszło do spustoszenia.
Przez trzynaście godzin było duże niedotlenienie. Przygotował męża na najgorsze.
Uprzedził, że nawet jeśli uda się zoperować serce dziecka, to mózg może być
bardzo uszkodzony - opowiada Ewa Maciejewska. Dodaje, że jeszcze przed urodzeniem
Kuby rozmawiała z mężem, że nie im decydować o tym, czy dziecko ma umrzeć,
czy żyć. Postanowili, że zrobią wszystko, co w ich mocy, by pomóc synkowi.
Operacja Kuby trwała 4 godziny. To była trzecia operacja tego dnia dla profesora.
Bardzo ciężka, był bardzo wyczerpany. Jak wspominają rodzice, kiedy profesor
wyszedł, powiedział, że nie wie, jak to się stało, ale dziecko przeżyło operację.
Czas pokaże, co będzie dalej. O życiu Kuby miały zdecydować najbliższe godziny
czy dni.
Oczekiwanie
Pani Ewa na własne żądanie wypisała się ze szpitala i pojechała do Prokocimia
do dziecka. - Mogłam mu się przyjrzeć, bo nawet nie wiedziałam, jak wygląda.
Leżał nagusieńki, z każdego otworu ciała wychodziły jakieś kable - opowiada
kobieta.
Do tego doszły jeszcze inne komplikacje. Stan chłopca był bardzo ciężki. Wtedy
profesor powiedział rodzicom, że muszą się przygotować na najgorsze. Oni jednak
czekali.
A Kuba - ku radości bliskich - żył. Lekarze mówili, że musi być w nim ogromna
chęć życia.
- Miałam pokarm, cały czas miałam nadzieję, że przyjdzie kiedyś dzień, że będę
mogła dać go dziecku. Zapytałam pana profesora, co mam zrobić z mlekiem. "Niech
pani trzyma" - powiedział. Odciągałam, ale nie można było dawać Kubusiowi,
dostawał tylko kroplówki. W końcu profesor pozwolił dziecku dać mleko mamy.
Stopniowo ustępowały dolegliwości Kubusia. To był kolejny cud, a ja w końcu
czułam się potrzebna. Wreszcie coś robiłam, a nie tylko stałam bezradna - podkreśla
mama Kuby.
Problem
z oddychaniem
Dziecko od samego początku miało problem z oddychaniem, gdyż płuco było niedorozwinięte.
Cały czas leżało pod respiratorem. Nie było wiadomo, czy kiedykolwiek przyjdzie
dzień, że Kubuś będzie oddychał samodzielnie. Co jakiś czas podejmowano próby
odłączenia chłopca, ale sobie nie radził. W końcu, kiedy miał dwa miesiące,
nadszedł ten moment, że zaczął oddychać samodzielnie.
- Wtedy profesor do nas przyszedł i powiedział, że ma nadzieję, iż Kuba sobie
poradzi. W Dniu Matki, 26 maja, po raz pierwszy dano mi synka na ręce - opowiada
wzruszona mama. Wkrótce potem pełna strachu zabrała go do wózka i pojechała
na spacer. Wreszcie nadszedł czas, że Kubę wypisano do domu.
- Baliśmy się. Myśleliśmy, że może trzeba sprzedać wszystko i przeprowadzić
się do Krakowa. Profesor jednak powiedział, że dziecko dopiero w domu zacznie
się normalnie rozwijać, więc wróciliśmy do siebie - mówią rodzice.
Na początku było bardzo ciężko. Później Kubuś zaczął przybierać na wadze. Pojawiły
się jednak kolejne problemy. - Jeszcze podczas pierwszego pobytu w szpitalu
zrobiono USG głowy i niestety potwierdziło się, że Kuba miał wylew. Nie wiedzieliśmy,
co będzie. Sprawiał wrażenie dziecka normalnego. Ale jakieś komórki mózgowe
zostały zniszczone nieodwracalnie. Okazało się, że głowa syna przyrasta w obwodzie
w dosyć szybkim tempie, co rodziło podejrzenie wodogłowia, więc zaczęliśmy
jeździć do neurochirurgów, którzy zalecili rehabilitację neurologiczną dziecka
- wspominają rodzice.
Nadzieja umiera ostatnia
Kiedy chłopiec miał pół roku, przeszedł kolejną operację serca, po której nabrał
sił. Rodzice mogli więc jeszcze intensywniej przeprowadzać rehabilitację
neurologiczną. Miała trwać do czasu, kiedy Kuba zacznie chodzić. - Nie wiedzieliśmy,
czy to w ogóle nastąpi, ale się doczekaliśmy. Gdy miał 18 miesięcy, zaczął
chodzić sam. I to już był sukces. Głowa przestała rosnąć. Wszystko zaczęło
się stabilizować - mówi pani Ewa.
Kiedy Kuba skończył 2,5 roku, przeszedł trzecią, ostatnią operację serca. Dziś
ma cztery lata.
Chłopiec jest bardzo energiczny, żywiołowy, okazuje stanowczy charakter. -
Może jest mniej sprawny niż jego rówieśnicy, ale normalnie skacze, biega, chodzi.
Wprawdzie nie mówi zbyt dużo, ale z tego, co wiemy od specjalistów, to jest
do wyćwiczenia. On do wszystkiego dochodzi, ale w swoim czasie - podkreśla
kobieta.
Na pytanie, jak udało się jej przetrwać trudny czas, pani Ewa odpowiada bez
wahania: - Jestem osobą wierzącą, więc modlitwa dodawała mi sił. Cały czas
miałam nadzieję, że cud się zdarzy właśnie nam, że Kuba będzie żył. Nadzieja
jest zawsze. Trzeba w to wierzyć.
Rodzice Kuby akcentują, że lekarze, jakich spotkali na swojej drodze, okazali
wiele serca, dobroci, miłości, cierpliwości, wyrozumiałości, a nade wszystko
fachowości. - Wszystkim im bardzo dziękujemy za to, że walczyli o to, by Kuba
mógł żyć - mówią.
Małgorzata PabisDO GÓRY